對于任何父母來說,孩子,無疑都是家里最亮的那顆星。但是,對于自閉癥孩子的父母來說,這個孩子卻也是最遙遠的人。他像天上的星星一樣在遠方閃爍著微弱的光芒,沉浸在自己的世界里,不愿與別人交流,甚至是沒有這樣的意識。其中,同樣也包括他們的父母;他是“星星的孩子”,也是自閉癥兒童患者——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。
自閉癥,也稱孤獨癥,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性,一般起病于36個月以內(nèi),主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀,即:社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。該癥最早發(fā)現(xiàn)于1943年。當(dāng)時來自美國密西西比州費雷斯特的一個名叫唐納德的10歲孩子被確診患有自閉癥,他被稱為“第一病例”,簡稱“Donald T”。而進入1990年代后自閉癥患者激增,平均每110個孩子中就有1個表現(xiàn)出自閉癥癥狀。隨著統(tǒng)計發(fā)病率的不斷增高,這一疾病逐漸開始引起人們的正視。2007年12月,聯(lián)合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。于是越來越多的人開始注意到這個存在于社會角落的孤獨群體:學(xué)者探究病史及病灶為預(yù)防與治療方案提供最大的科學(xué)依據(jù);愛心人士成立公益組織給予關(guān)懷與呵護;一些機構(gòu)甚至是設(shè)立專門的學(xué)校讓他們得到相應(yīng)的教育,同時以便于為病癥的治療提供輔助性的幫助。時至今日,自閉癥已然成為一個不可避免的話題。
然而迄今為止,作為一種先天性障礙疾病,對于自閉癥,目前國際上尚沒有“完全治愈”或”根治“的方法。據(jù)東方啟音技術(shù)總監(jiān)崔廣利介紹,“目前只是經(jīng)過正確及時的干預(yù)和訓(xùn)練,可以不同程度地改善和提高孩子的認知理解、語言表達、社交行為、學(xué)習(xí)能力和生活自理,讓孩子融入校園、融于社會。有很多自閉癥的孩子經(jīng)過正確和及時的干預(yù)和訓(xùn)練,已經(jīng)可以達到去學(xué)校上學(xué)的程度。就干預(yù)和訓(xùn)練而言,目前社會上普遍的做法無外乎都是堅持藥物與非藥物兩者搭配從而進行相互促進的綜合化治療,并且必須以非藥物治療為主,藥物治療為輔。”
多年來,“東方啟音”致力于解決自閉癥患者語言能力發(fā)展、促進其成長的研究與治療。他們開設(shè)STAR(自閉癥、發(fā)育遲緩、自閉癥傾向課程)課程,嚴格按照美國STAR原版課程(level1-3)的課程內(nèi)容(接受性語言、表達性語言、學(xué)前概念、游戲及社交技巧及日常功能性互動等方面)進行授課,運用三大策略”DT/PRT/FR“按照STAR數(shù)據(jù)記錄表對孩子情況進行精準量化跟蹤,對孩子言語能力不同方面進行干預(yù)和訓(xùn)練;同時在評估師對孩子進行評估后,根據(jù)具體情況,為孩子制訂有針對性的訓(xùn)練方案。主要包括口肌訓(xùn)練、啟智認知及邏輯表達訓(xùn)練、運動表達、多感官訓(xùn)練、視聽訓(xùn)練、專注力及社交行為能力訓(xùn)練等方面。
2017年4月2日,在第十屆世界自閉癥日到來之際,東方啟音攜手中國人口福利基金會“幸福明天”公益基金啟動“自閉癥早期干預(yù)公益聯(lián)盟計劃。”聯(lián)合美國、澳大利亞、香港專家團隊通過自閉癥早期篩查、干預(yù)康復(fù)等形式幫助貧困及偏遠地區(qū)兒童得到專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練,建立自閉癥家庭與社會融合的渠道,推動社會和諧健康發(fā)展。
自閉癥治療專家曾表示,雖然自閉癥兒童沉浸在自己的世界里,不會交流、不會溝通,擁有完全異域的思維方式。但來自社會的關(guān)注、了解、接納、包容、關(guān)愛,可以為自閉癥兒童營造一個和諧的環(huán)境,促進其融入社會大家庭。一個溫暖的微笑、一個鼓勵的眼神,足以溫暖人心,催人奮進。就這一層面而言,很顯然來說父母的重要性不言而喻。
一般情況下,孩子出現(xiàn)病癥都是一個漸進的過程,其原因也能有跡可循。但也有部分兒童在成長的過程中因產(chǎn)生退行性變化從而毫無征兆地出現(xiàn)語言溝通障礙,以至于在一開始家長往往無法察覺。如果家長有留意到孩子語言表達和理解能力落后于同齡孩子,缺乏目光對視,興趣狹隘或有刻板重復(fù)動作,不喜歡和別人一起玩等情況,就要及時找專業(yè)言語治療師進行干預(yù)和訓(xùn)練。
作為父母,當(dāng)孩子被確診為自閉癥患者后,首先必須要勇于接受現(xiàn)實,并且要懂得自閉癥兒童跟其他孩子一樣,他們的一些特征只是生活中的一個方面。也許他們會用一個特別的方式去看待和理解我們的世界,但這并不能代表孩子的全部。
其次,一般來講缺乏交流和關(guān)愛往往是自閉癥兒童的病源所在。父母應(yīng)該換一個角度看問題,積極地去引導(dǎo)孩子,幫助孩子走出自己的世界、走出孤獨,做一個懂得孩子心理需要的父母。要積極地創(chuàng)造機會與孩子溝通,每天保證有固定的時間單獨跟孩子交流,可選擇在飯后、睡前與孩子交談。時間控制在15至20分鐘內(nèi),因為這段時間孩子的注意力是最集中的。談話的內(nèi)容要以孩子喜歡的話題為準。每周至少要抽出半天跟孩子在一起,把自己交給孩子。平時,選擇一些能激發(fā)孩子交往愿望、培養(yǎng)良好交往技能的讀物進行親子閱讀。